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ldquo我惧怕死亡,更惧怕没有活过
和我一起成长进化
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今天分享一篇我的助理写的文章。她的名字叫刘开心。
开心患有一种罕见病，简称EDS（Ehlers-danlossyndrome），也叫先天性结缔组织发育不全综合征。
EDS这种罕见病，非常少见。全球范围内只有两位专家在研究这种病。这意味着，医院的医生们都不知道这种病，更不用说治疗了。它太罕见了。而且到今天为止，还未找到明确的治疗方法。
说实话，当我第一次听她的故事时，我是非常震撼的。但，开心是一个极其乐观的人。
比如，她一个人在纽约大学读研究生，经常会突然摔倒在路上，她就戴了一个手环，上面刻着疾病名称、常用药、紧急联系人等等。后来我在美国见到她时，发现她的学业非常繁重，劝她放弃；她说，不行，一定要坚持把硕士读完。
实际上，正是因为这个疾病，开心在美求学也付出了超越常人的努力和坚持。为应付高昂的医疗费用，一个小姑娘在异国他乡，医院、社会组织来回周旋，自己解决千万治疗费用……
我就在想，一个女孩得有多么强大的心理，多么缜密的思路，才能如此勇敢而镇定地应对这一切。
这是一种非常强的能力。除了坚定的目标，还得不妥协，遇事能抗住。所以当我了解到这些情况时，以我一贯对工作岗位的要求，我认为，经过生活历练的她，完全可以胜任我的助理的工作。这是她自己赢得的。
当然，由于身体的原因，开心的工作会有一定区隔，但只要是必须的要求，她都做得不错。
其实，我们每个人都会有天生的各种各样的缺陷。然而，每个人都期望获得爱和尊重。或许，我们不能控制别人用什么样的眼光看待我们，但我们自己可以努力主宰自己——比如，发自内心地尊重对方，看待对方。
开心曾在猎豹周例会分享过一句话，她说：“我希望在我们共享的世界里形成一种——我不叫你胖子，你不叫我瘸子的默契。”
这句话让我非常感动。我想起《狮子王》里的一句话：“respectallthecreatures;fromthecrawlinganttotheleapingantelope.”（尊重所有的生物;从爬行的蚂蚁到跳跃的羚羊。）
这就是一个真实的、鲜活的发生在我身边的故事。现在分享出来，除了让更多人了解EDS，
